Een nieuw en beter zorglandschap voor complexe NAH patiënten nieuwe expertisecentra in oprichting

VWS startte in 2020 een traject om voor laag volume, hoog complexe doelgroepen te komen tot expertisecentra in de zorg.
Er werden 10 doelgroepen benoemd, waaronder 3 doelgroepen binnen de doelgroep niet-aangeboren hersenletsel:

1. Volwassenen met complex NAH (NAH+),
2. Kinderen met NAH+, en
3. Mensen met een langdurige bewustzijnsstoornis (LBS).

Voor deze doelgroepen betekent het nieuwe zorglandschap dat er na jarenlange zoektochten, eindelijk structurele oplossingen ontstaan om de complexe zorgvragen het hoofd te bieden. Maar hoe ziet dit zorglandschap er uit?
Kitty Jurrius (NAH+), Sandra te Winkel en Petra de Boer (Kinderen met NAH+), en Jan Lavrijsen (LBS) nemen de deelnemers mee in de ontwikkeling van de Doelgroepexpertisecentra, Regionale expertisecentra en Kenniscentra die op dit moment volop met de voorbereidingen bezig zijn.
Benieuwd naar hoe het toekomstige zorglandschap er uit ziet en naar hoe de weg er heen verloopt?
We vertellen er graag over.

Kitty Jurrius

Dr. Kitty Jurrius coördineert het NAH + Kenniscentrum en is vanaf 2019 betrokken bij de inrichting van de expertisecentra voor NAH +.
Ze doet vanuit Windesheim onderzoek naar het leven van mensen met hersenletsel en vertaalt dit naar zorg en ondersteuning op maat.
Ze is bestuurslid van de Hersenletselalliantie en werkt samen met ervaringsdeskundigen en professionals bij het vormgeven van onderzoek.

Sandra te Winkel

Sandra te Winkel is sinds 13 jaar werkzaam als kinderrevalidatiearts, nu binnen Merem.
Ze is voorzitter van de werkgroep revalidatie van Hersenletsel en Jeugd (Hej) en neemt deel aan de stuurgroep van Hej.
Vanuit daar is ze betrokken bij het VWS project om de zorg voor kinderen met complexe NAH in de chronische zorg te verbeteren.
Daaruit ontstaat nu het netwerk Kind&NAH+, waar ze als transitiecoördinator de inhoudelijke kartrekker is.

Petra de Boer

Petra de Boer is na het afronden van de studie Neuro-en revalidatiepsychologie en Ontwikkelingspsychologie in Nijmegen, sinds 1995 werkzaam bij (voorlopers van) Pluryn, eerst als gedragswetenschapper op diverse woonlocaties voor jongeren met lichamelijke beperkingen (en NAH) en bijkomende problematieken. Sinds 2018 is zij cliëntprogrammaleider NAH binnen Pluryn en vanuit deze functie betrokken bij ontwikkelingen voor kinderen en volwassenen met NAH, zowel binnen als buiten de organisatie.

Jan Lavrijsen

Dr. Jan Lavrijsen is senior onderzoeker in het specialisme ouderengeneeskunde en promoveerde in 2005 op mensen met een LBS in verpleeghuizen.
Hij richtte de onderzoeksgroep Niemand tussen Wal en Schip op voor onderzoek naar ernstig NAH in de langdurige zorg, vanaf 2016 verbonden aan het Expertisenetwerk Ernstig Niet-aangeboren hersenletsel na coma (EENnacoma).
Hij was betrokken bij het ontwikkelen en implementeren van diverse landelijke rapporten over NAH/LBS.
Hij is bestuurslid van de Hersenletsel Alliantie