HersenletselCongres presenteert NAH-zorg in al haar multidisciplinaire breedte

‘Een plek waar professionals én organisaties samenkomen om kennis te delen en samenwerking te versterken’

‘Diversiteit. Dat is de kern van het HersenletselCongres. Het programma laat heel duidelijk zien hoe divers ons zorgaanbod is in NAH-zorg. En heel belangrijk, het biedt bezoekers de mogelijkheid om van al die diverse deskundigheid, iets te leren.’ Aan het woord is Rudolf Ponds, voorzitter van de programmacommissie van het Hersenletselcongres. ‘Wat doet die ergotherapeut? Hoe werkt die samen met een psycholoog? Hoe zit het met die dokter die iets met die knieprothese moet? Dat is de kracht van het HersenletselCongres.’

De programmacommissie, geformeerd door de Hersenletsel Alliantie, stelt jaarlijks een inspirerend programma samen waarin zorg, dienstverlening en ondersteuning van mensen met hersenletsel en hun naasten samenkomen. In dit artikel laten programmacommissievoorzitter Rudolf Ponds, Severine van Grunsven, verantwoordelijk voor het portfolio van AXON Leertrajecten bij PAO Psychologie, en Kitty Jurrius, bestuurslid bij de Hersenletsel Alliantie, hun licht schijnen op actuele ontwikkelingen in NAH-zorg die impact hebben op het programma van het HersenletselCongres:

• Successen in NAH-zorg
• Wie, wat en waarom van het HersenletselCongres
• Tip hoe je het meeste uit het congres haalt
• Uitdagingen van het huidig NAH-zorglandschap
• Grensverleggende samenwerking
• Tip voor succesvolle samenwerking
• Een mooi vak!

Successen in NAH-zorg

Terugkijkend op de afgelopen tien tot twintig jaar constateert Kitty dat er een enorme professionaliseringsslag is gemaakt in kennis, begeleiding, behandeling en zorg voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel. ‘Daar ben ik heel positief over. Een belangrijke ontwikkeling daarin is dat de samenwerking tussen de verschillende betrokken beroepsgroepen en domeinen in de Hersenletsel Alliantie terecht is gekomen. Ook de ketenpartijen weten elkaar steeds beter weten te vinden. Verder is de bewustwording in de samenleving over de gevolgen van NAH groter geworden. Dat heeft geleid tot veel meer begrip.’

Meer aandacht in het publieke domein

Rudolf is het met Kitty eens. Hij is actief in het werkveld van hersenletsel en het werkveld van dementie en ziet hier een belangrijke parallel. ‘Twintig tot dertig jaar geleden was dementie een no-go area. Tegenwoordig hebben we termen als de dementievriendelijke samenleving. Het is all over the place. Je ziet het letterlijk op televisie; bijvoorbeeld de campagnes over hoe burgers iemand die de weg kwijt is kunnen helpen. Dit zie ik de laatste tien tot vijftien jaar ook gebeuren in de NAH-zorg. Hersenletsel is tegenwoordig veel meer aanwezig in het publieke domein. We hebben het erover.’

Medisch-technische verbeteringen

Een andere belangrijke ontwikkeling die Rudolf identificeert zijn de medisch-technische verbeteringen. Met name op het gebied van CVA’s zie je dat er een grote groep is ontstaan die succesvol wordt behandeld, en nauwelijks restklachten heeft, waarbij het woord “nauwelijks” natuurlijk betrekkelijk is. Wat ik daarnaast vooral zie, is een breder perspectief op NAH-zorg.

Meedoen met hersenletsel

‘Niet alleen dat been dat het niet goed doet of die spraak- en geheugenproblemen, maar ook de niet-cognitieve aspecten; zoals seksualiteit, wat het betekent als je wat prikkelbaarder bent of last hebt van somberheid, en de impact voor de naasten van de persoon met niet-aangeboren hersenletsel. Daar is veel, veel meer aandacht voor dan vroeger. Ook maatschappelijk. Het meedoen met hersenletsel is veel meer aanwezig. Dat vind ik een enorm goede ontwikkeling. Daar heeft de Hersenstichting ook een belangrijke rol in heeft gespeeld. Dat moge duidelijk zijn. Dit bredere perspectief zie je uiteraard ook terug in het congresprogramma.’

HersenletselCongres: wie, wat en waarom

De organisatie van het congres is net als voorgaande jaren in handen van AXON-Leertrajecten. Sinds 2022 is het gespecialiseerde opleidingsinstituut in niet-aangeboren hersenletsel, op initiatief van de voormalige eigenaar, ondergebracht bij PAO Psychologie. Het HersenletselCongres verhuisde vanzelfsprekend mee. Voor Severine, als programmamanager bij PAO verantwoordelijk voor het opleidingenportfolio van AXON, was de verantwoordelijkheid voor een congres compleet nieuw. Voor de uitrol van het programma, de coördinatie en organisatie heeft AXON een congresorganisator in de arm genomen. ‘Op die manier kunnen wij ons focussen op wat we op het congres kunnen brengen en halen. Het biedt ons een supermooie gelegenheid om zelf up-to-date te blijven, onze pool docenten uit te nodigen, onze partners en klanten te ontmoeten en tijdens het congres onze eigen kennisuitwisseling te organiseren. Uiteraard zijn we zelf ook aanwezig met ons opleidingsaanbod.’

Sinds 2025 geeft AXON een eigen draai aan het congres. Severine: ‘We hebben daarvoor gekeken naar de formule die wij hanteren bij de ontwikkelingen van onze cursussen en opleidingen: experts zorgen voor de inhoud en wij faciliteren. Ons doel is bezoekers een leerervaring te bieden die kwalitatief hoogwaardig, inhoudelijk samenhangend, herkenbaar, leuk én toekomstvast is. We maken gebruik van diverse werkvormen om kennis op een inspirerende manier te ontvangen en te delen maar ook om bezoekers uit te nodigen tot ontmoeting, verdieping en interactie. Zo hebben we bijvoorbeeld de traditionele informatiemarkt omgedoopt tot Netwerkplein.

Onafhankelijke programmacommissie

Daarnaast hebben we met de Hersenletsel Alliantie een nieuwe formule opgesteld voor het samenstellen van de programmacommissie. Hierbij hadden we als kader een kleine, relevante en daadkrachtige commissie te formeren die het programma in hoofdlijnen vormgeeft. Zo’n commissie vertegenwoordigt idealiter de belangrijke spelers en ontwikkelingen op dit moment én zorgt voor inhoudelijke toetsing aan wetenschap en praktijk. Wij mikken hierin op onafhankelijke vertegenwoordigers vanuit de wetenschap, revalidatie, Hersenletsel Alliantie en de kenniscentra van LVHC (KJ, NAH+, LBS). De commissieleden hebben de verantwoordelijkheid er met elkaar voor te zorgen dat er op het congres nieuwe ontwikkelingen voorbij komen die wetenschappelijk getoetst zijn en ook direct leiden tot of bijdragen aan toepassing en gebruik in de praktijk. Er is dus een duidelijke scheiding waarbij wij faciliterend zijn in de organisatie, en de Hersenletsel Alliantie verantwoordelijk is voor de inhoud van het congres.’

De relatie tussen het congres en AXON Leertrajecten

Sinds 2007 organiseert AXON het HersenletselCongres. Deze activiteit pakte het opleidingsinstituut op in opdracht van het Nederlands Centrum Hersenletsel (NCH). Dit centrum werd in 1993 met overheidssteun opgericht om landelijk de kennis over NAH te ontwikkelen en verspreiden. In 2006 stopte de subsidie aan NCH en werd AXON Leertrajecten opgericht om de ontstane activiteiten, waaronder de basiscursus NAH, voort te zetten. Het HersenletselCongres werd daaraan – als opdracht van NCH – toegevoegd.

Oorspronkelijk organiseerde AXON het congres in samenwerking met de Hersenstichting. De rol van Hersenstichting is later overgenomen door Hersenletsel Alliantie. De insteek is dat de alliantie de programmacommissie samenstelt en dat alle partners ambassadeur zijn. Bij voorkeur zijn alle partners zelf ook zichtbaar en vertegenwoordigd op het congres. AXON voert het programma uit, bewaakt en coördineert, en werkt hiervoor samen met één externe congresorganisator. AXON is, zoals alle partners van Hersenletsel Alliantie, ambassadeur voor het evenement.

Laagdrempelig

Severine: ‘Op het congres is er naast aandacht voor de nieuwste ontwikkelingen in de meer gangbare disciplines, ruimte voor bijvoorbeeld de rol van ervaringsdeskundigheid en voor methodieken uit andere werkvelden die bij mensen met niet-aangeboren hersenletsel goede resultaten opleveren. Daarnaast hebben we op de website van het HersenletselCongres een online marktplaats ingericht waar professionals die geen workshop geven of op het Netwerkplein staan, gratis initiatieven kunnen presenteren . De inhoud en toegang houden we zo laagdrempelig mogelijk. Dus ook “NAH proof” voor ervaringsdeskundige professionals en mét aandacht voor gezond eten, beweging en ontspanning. Voor AXON heeft het congres geen commercieel winstoogmerk.’

Tip. Hoe je het meeste uit het congres haalt

Rudolf: ‘Heel vaak zie ik dat mensen congresworkshops kiezen over onderwerpen waar ze al veel vanaf weten. Ik hoop juist dat de bezoekers van óns congres workshops gaan volgen waar ze nog heel weinig van af weten. Daarvan leer je tenslotte het meest. Dus ga als psycholoog naar de ergotherapeut, naar de fysiotherapeut en vice versa. Loop vooral binnen bij workshops waar je minder kennis van hebt. En mocht jij zeggen: “Ik heb daar niet zoveel affiniteit mee”, dan zeg ik: “Daarin kun je vaak verrast worden.”’

Uitdagingen van het huidig NAH-zorglandschap

Terug naar de actualiteit van het huidige NAH-zorglandschap. Want naast successen zijn er ook uitdagingen. Kitty: ‘In de basis is er veel beschikbaar maar er zijn tegelijkertijd een aantal problemen. ‘Een daarvan is dat wanneer je als patiënt zoekende bent, het best moeilijk is om je weg te vinden. Dat zoeken kost soms zoveel energie, dat iemand denkt van nou laat maar. En dan worden mensen dus niet geholpen. Dus er is veel, maar … kunnen patiënten het ook vinden? Is de toegang ook geborgd?’

Te innovatief?

Rudolf signaleert dit ook. ‘Ondanks het enorme streven naar zorg in samenwerkingsverbanden waarbij de cliënt veel centraler staat, is het juist voor die cliënt heel moeilijk om die passende zorg te vinden. Dat was twintig jaar geleden al een issue, en dat is zeker niet minder geworden. We zijn in Nederland enorm innovatief, maar soms buitelen de nieuwe initiatieven over elkaar heen. Daar wordt het af en toe wel ingewikkeld van. Hebben we al die ideeën ook voldoende doordacht, uitgewerkt en geëvalueerd voordat we weer iets nieuws beginnen?’

NAH+ ingewikkeld

‘Verder zijn er zorgen over het behouden van de kwaliteit van de zorg’, vervolgt Kitty. ‘Denk aan personeelstekorten. Maar ook als straks de zorg financieel nog verder onder druk komt te staan. Wat gaat er dan verloren? Wat wordt er doorgestreept? Recente voorbeelden daarvan zijn de sluiting van specialistische instellingen op het gebied van de ggz en hersenaandoeningen. Verder zien we binnen het Kenniscentrum NAH+, dat als het complex wordt ̶ hersenletsel in combinatie met lichamelijke of psychische problematiek, dakloosheid, een crimineel verleden of verslaving bijvoorbeeld ̶ we dat in Nederland nog heel ingewikkeld vinden. Ten aanzien van hersenletsel en verslavingszorg bijvoorbeeld is bij sommige voorzieningen voor hersenletsel een verslaving een uitsluitingsgrond en vice versa. Dus als je dat dan allebei hebt, val je per definitie tussen de wal en het schip.’

Grensverleggende samenwerking

Samenwerking kan een belangrijke impuls geven aan oplossingsrichtingen voor de door Kitty en Rudolf geschetste problemen in het huidige NAH-zorglandschap. Severine: ‘Terwijl er jaarlijks 130.000 mensen met niet-aangeboren hersenletsel bijkomen en de zorg onder druk staat, denk ik dat iedereen binnen het werkveld erin zit vanuit hetzelfde belang. En dat is de cliënt in de eigen omgeving zo goed mogelijk helpen en een goed leven helpen opbouwen waarin degene met niet-aangeboren hersenletsel en zijn of haar naasten samen het maximale eruit kunnen halen. Vanuit dat belang samenwerking in de praktijk brengen, vergt vertrouwen hebben in elkaar. Dat begint met elkaar persoonlijk te ontmoeten en het van daaruit over je eigen toegevoegde waarde te hebben.’

Momentum creëren

Kitty grijpt het congres aan om samen met vier zorgorganisaties, waaronder een organisatie gespecialiseerd in de ziekte van Huntington, een congresworkshop voor te bereiden. Het thema is Triple C, een methodiek waarmee de vier organisaties werken en ervaring in hebben. ‘Op die manier verstevigen we onze samenwerking. Ook hebben we de intentie om de samenwerking na het congres verder voort te zetten. Alhoewel dit maar een klein stukje is, het is wel een mooi voorbeeld van hoe het congres verbindend kan werken en je een momentum kunt creëren door samen een workshop voor te bereiden en te geven.’

Tip voor succesvolle samenwerking

Om te zorgen dat samenwerken niet alleen bij ideeën uitwisselen blijft, maar ook daadwerkelijk structureel van de grond komt, geeft Rudolf vanuit zijn enorme bak praktijkervaring een belangrijke tip. ‘Als je plannen hebt, wees dan vroeg genoeg met het adresseren van deze twee vragen: Wie heeft de regie? En, hoe is het financieel geregeld? Ik merk dat initiatieven inhoudelijk heel goed en snel uitgedacht kunnen worden, maar dat die praktische en financiële kant moeilijk inregelbaar zijn door wet- en regelgeving. Dat is echt een hindernis in de hele zorg. Ik vind het heel jammer dat daar veel initiatieven op sneuvelen. Daarom moet je het op tijd bespreken. “Is deze ambitie op redelijke termijn inpasbaar in onze bedrijfsvoering?”, is een vraag die je niet vroeg genoeg kan stellen.’

Een mooi vak!

Alle drie hopen dat het aankomende congres zeker net zo goed wordt ontvangen als vorig jaar. Voor Rudolf is het congres geslaagd als professionals zich op het moment dat ze naar huis gaan, realiseren: ‘wat heb ik toch een mooi vak’, en ‘ik heb weer iets nieuws geleerd’. ‘Dat is tenminste hoe ik naar huis ga na een geslaagd congres. Als professionals in de komende weken ook echt iets gaan doen met dat nieuwe inzicht, hebben we een enorm belangrijk doel bereikt.’

Nieuwsgierig

‘Ik hoop’, zegt Kitty op haar beurt, ‘dat er heel veel mensen komen die nieuwsgierig zijn naar de laatste stand van zaken en ontwikkelingen in het veld van hersenletsel. En, dat ze allemaal naar huis gaan met het idee dat ze veel interessante nieuwe dingen hebben gehoord, nieuwe contacten hebben opgedaan, en geïnspireerd zijn om hun werk voort te zetten. Misschien besluit er een aantal wel een workshopleider een mailtje te sturen voor meer informatie. Of bijvoorbeeld op de volgende teamvergadering in de rondvraag de vraag te stellen: “Op het hersenletselcongres hoorde ik dit. Zullen wij daar ook eens naar kijken?”’

Van en voor professionals

Severine benadrukt dat het congres niet draait om volle zalen, maar dat het een plek is en blijft waar professionals én organisaties samenkomen om kennis te delen en samenwerking te versterken. ‘We hopen dat professionals het zien als hún congres: van en voor hen; het enige congres waarin NAH-zorg in al haar multidisciplinaire breedte wordt gepresenteerd. Als daaruit nieuwe samenwerkingen ontstaan, is dat het mooiste resultaat.’